La fibromyalgie : « un handicap totalement invisible »

par Marco Paumier
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C’est un syndrome, méconnu, qui touche entre 2% et 6% de la population française. Le
caractère invisible de la fibromyalgie génère incompréhension et isolement autour des
personnes atteintes par ce mal chronique. Face à cela, « Ma fibromyalgie au quotidien en
France » vient en aide aux malades et à leur entourage. Laurence Meuric, fibromyalgique
elle-même et trésorière de l’association, témoigne de cette souffrance.

On connaît mal cette maladie chronique… C’est quoi la fibromyalgie ?

C’est un ensemble de symptômes. On en compte une centaine : des douleurs diffuses, une fatigue chronique, des problèmes de mémorisation ou encore des difficultés de concentration. Pour moi, le mal se manifeste de manière permanente, plus ou moins intensément, et pas forcément aux mêmes endroits du corps. Il n’existe pas de traitements médicamenteux propres à la fibromyalgie. Ce qui aide les malades, principalement, c’est la kinésithérapie, la balnéothérapie ou encore la sophrologie. Bien souvent aussi, d’autres pathologies touchent les fibromyalgiques : l’endométriose, une spondylarthrite ankylosante ou encore des soucis de thyroïde…

Quelles sont les conséquences de cette maladie chronique dans le quotidien des malades ?

Les tâches quotidiennes s’avèrent compliquées. Pour faire le ménage, par exemple, il faut étaler sur le temps. Difficile de passer l’aspirateur et la serpillière le même jour… Un repas avec des amis, une sortie pour se balader, tout cela pose problème également. Moi, je me force quand même. Je tente de passer une bonne soirée même si je souffre. En revanche, je ne pars plus en vacances… Cet hiver, le quotidien paraît plus compliqué pour de nombreux malades. Cela s’explique sûrement par le manque de soins lié aux différents confinements de l’année dernière.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) reconnaît la fibromyalgie depuis 1992. Mais la maladie semble encore difficile à diagnostiquer. Résultat, certaines personnes atteintes traversent une période d’errance médicale…

Les médecins pratiquent un diagnostic par élimination. Il faut compter entre trois et cinq ans d’examens en moyenne. Encore faut-il tomber sur un personnel de santé qui croit en la fibromyalgie. Beaucoup n’y croient pas. Ils disent « c’est dans la tête. » Résultat, après dix ans d’examens, des malades ne savent pas de quoi ils sont atteints. Trois fibromyalgiques sur quatre sont des femmes. Mais la réceptivité du milieu médical semble encore plus compliquée pour les hommes. Dans l’imaginaire collectif, l’homme ne souffre pas, il ne se plaint pas… Moi, je me considère chanceuse. Dès le début, mon médecin traitant soupçonne fortement la fibromyalgie. Ma période d’errance médicale dure deux ans quand même. Mais c’est surtout à cause du temps d’attente pour obtenir un rendez-vous chez un rhumatologue. Lui aussi n’avait aucun doute sur mon cas.

Les répercussions psychosociales de la maladie peuvent poser autant de difficultés que la maladie elle-même. Dans le milieu professionnel, comment se manifeste l’incompréhension vis-à-vis du malade ?

L’incompréhension peut engendrer le licenciement. Personnellement, après deux mois d’arrêt, la direction me convoque et me fait comprendre que je dois démissionner. Seul moyen de rester en poste : revenir avec un courrier de mon médecin stipulant la fin des arrêts de santé. Mais on ne peut pas prévoir cela… La fibromyalgie, c’est un handicap totalement invisible aux yeux des autres. Certains ne veulent pas comprendre. Ils nous prennent pour des fainéants alors que nos pathologies sont lourdes. On constate beaucoup de méconnaissance sur le sujet.

Parfois, certains malades s’isolent face aux réactions du cercle familial…

Malheureusement, nous disposons de très nombreux exemples. Parfois, les enfants, les conjoints eux-mêmes ne comprennent pas ou ne veulent pas voir. Pour le malade, la souffrance s’exprime alors de manière physique et psychologique. Les problèmes éclatent souvent lors de la répartition des tâches quotidiennes. Cela génère des disputes. Actuellement, on constate beaucoup de divorces chez les fibromyalgiques. Sûrement à cause des confinements où le malade se retrouve en permanence avec son ou sa partenaire. Les répercussions sont partout.

De quelle manière votre association  »Ma fibromyalgie au quotidien en France » répond-elle à
l’incompréhension et à l’isolement que peuvent ressentir certains malades ? Comment peut-on les
aider ?

Déjà, nous apportons un soutien moral aux malades et aux familles… Nous discutons à travers notre tchat qui regroupe plus de 2.800 personnes. Tout cela passe par le dialogue, c’est essentiel. On fournit aussi une aide dans les démarches administratives. Par exemple, nous aidons les personnes atteintes de fibromyalgie dans la reconnaissance de leur pathologie. Je pense, notamment, au dossier pour obtenir le statut d’handicapé. Enfin, nous intervenons directement dans les entreprises pour sensibiliser sur le handicap invisible. Récemment, le poste d’une personne fibromyalgique a été sauvé après notre intervention dans sa société.

Captivé par le monde des médias et féru d'actualité politique, la voie du journalisme politique est une évidence pour moi ! Coluche disait « Les journalistes ne croient pas les mensonges des hommes politiques, mais ils les répètent ! C'est pire... » J'espère qu'un jour, je pourrais lui prouver le contraire. En attendant d'arpenter les arcanes du pouvoir, je suis à votre service sur Allumette !

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